Le combat contre la mucoviscidose impacte presque tout le monde : les personnes atteintes, les chercheurs, le personnel médical, et même les personnes non-atteintes. Mais avant toute chose, commençons par définir le thème clé de cet article : la mucoviscidose.
La mucoviscidose : qu’est-ce que c’est ?
La fibrise kystique, ou “mucoviscidose” pour faire plus simple, est une maladie héréditaire. Donc la première chose à retenir est que la seule façon d’avoir cette maladie, c’est que quelqu’un de votre famille (pour ne pas dire directement vos parents) vous l’ai transmise. C’est une maladie dite potentiellement mortelle, car elle affecte les cellules de l’organisme qui produisent le mucus, les sucs digestifs et la sueur. Ce sont ces fluides qui deviennent épais et collants, et qui bouchent par la suite, des canaux et des voies de l’organisme humain, comme les parois respiratoires, d’où l’aspect mortel de cette maladie.
Comment combattre la mucoviscidose ?
La mucoviscidose est une maladie mortelle, mais plus encore, elle est incurable. Dans le cas où un patient atteint de cette maladie est rapidement pris en charge de la meilleure des façons, il peut profiter d’un prolongement de son espérance de vie. C’est le cas d’Adrien, atteint de mucoviscidose à Strasbourg, et qui lutte depuis 28 ans contre cette maladie. Il est à noter, que c’est d’abord une lutte au plan personnel, car il est lui-même atteint de cette maladie, et ensuite, une lutte qui s’étend sur un plus grand nombre de personnes, car il est le vice-président d’une association de lutte contre la mucoviscidose.
Combattre la mucoviscidose en tant que personne malade ?
Comment combattre la mucoviscidose dont vous êtes victime ? Et bien, sachez que cela passe par plusieurs étapes dont la première est le diagnostic. Les symptômes de la mucoviscidose sont entre autres : la toux (sèche, souvent suivie de traces de sang), des infections pulmonaires répétées, des selles grasses, l’incapacité à prendre en masse corporelle, des douleurs abdominales, etc. Cependant, ces symptômes sont aussi ceux d’autres maladies. C’est la raison pour laquelle un diagnostic est nécessaire pour confirmer qu’il s’agît effectivement de la mucoviscidose.
Ensuite, intervient la prise en charge. Comme nous l’avions dit plus haut, c’est une maladie incurable, mais les personnes atteintes peuvent bénéficier d’une prise en charge pour en atténuer les symptômes. Ceci dit, en tant que personne malade, les meilleurs moyens de combattre la mucoviscidose consiste à suivre un traitement ou à vous faire opérer si nécessaire.
Combattre la mucoviscidose en tant que donateur
Même si vous n’êtes pas atteint de mucoviscidose, vous pouvez toujours faire des dons à des sociétés pour favoriser les recherches sur la maladie ou subventionner les traitements et/ou opérations des personnes malades qui n’ont pas les moyens nécessaires pour la prise en charge. Si vous êtes en Alsace ou à Strasbourg, vous pouvez aider bien des associations. Des traitements seront ainsi faits pour traiter plusieurs personnes malades en faisant des dons à l’association « Vaincre la mucoviscidose ».
